Une respiration pour les aidants de malades Alzheimer

Publié dans le panorama le Mercredi 12 juin 2019 à 06:14:51

© Dna, Mercredi le 12 Juin 2019
Droits de reproduction et de diffusion réservés
Télecharger la version PDF

 

trois-épis « Séjour-répit »
Une respiration pour les aidants de malades Alzheimer
Se mettre au vert, s'extraire d'un quotidien rythmé par la maladie... L'association France Alzheimer 68 a organisé son 3e « séjour-répit » aux Trois-Épis. Une initiative destinée à soutenir les proches de malades souvent isolés, guettés par l'épuisement physique et psychologique.
 

 
Des études ont mis en lumière la diminution de l'espérance de vie des aidants en raison de l'énergie qu'ils déploient pour s'occuper de leur proche atteint de la maladie d'Alzheimer. Les « séjours-répit » organisés par l'association France Alzheimer 68 visent justement à prévenir l'épuisement des aidants.
« V ous aider à toujours profiter de la vie ! » C'est le slogan choisi par l'association France Alzheimer pour décrire les actions qu'elle met en place afin de soutenir les malades et leurs familles sur le long chemin de la maladie. Une trentaine de personnes - douze aidants, huit malades et huit bénévoles - ont séjourné cinq jours aux Trois-Épis, la semaine dernière, afin de rompre l'isolement et de se ressourcer dans l'agréable cadre de la station climatique. « Ici, nous passons un maximum de temps à l'extérieur car, souvent, ces familles restent cloîtrées dans leurs maisons » , pointe Jocelyne Aniorté, vice-présidente de l'association. Des études ont notamment mis en lumière la diminution de l'espérance de vie des aidants en raison de l'énergie qu'ils déploient pour s'occuper de leur proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée.
Des histoiresà la fois semblableset très différentes

Éliane Vonau a perdu son mari de 86 ans en 2018, après six ans de maladie. Tous deux très sportifs tout au long de leur vie, ils ont pratiqué ski, tennis, vélo et randonnée, « ce qui n'a pas empêché mon époux de devenir malade Alzheimer. » « Avant d'être diagnostiqué, il a craint la maladie durant des années, il sentait ses capacités diminuer mais a tout fait pour nous le cacher. »

Lorsque le verdict tombe, Éliane décide immédiatement de s'organiser. Elle quitte la spacieuse maison d'architecte qu'elle habitait avec son époux, ses hauteurs sous plafond différentes selon les pièces et ses nombreux escaliers pour emménager dans l'ancienne maison de ses parents qu'elle fait entièrement rénover. « J'ai tout transformé pour accueillir mon mari malade dans les meilleures conditions possibles. » Mais très vite, son état se dégrade. « Lui qui était un homme très gentil, très calme, est devenu mauvais, j'étais devenue son souffre-douleur. » Son médecin traitant lui conseille alors de faire appel à une auxiliaire de vie pour l'épauler. « Il était dans son monde, ne parlait plus, ne marchait plus, ne s'occupait plus. » Son seul plaisir jusqu'à sa mort aura été d'écouter de la musique classique tout au long de la journée. « Dans ces moments-là, il était heureux, souriant. » L'extrême dépendance est cependant difficile à assumer. Victime d'un infarctus, Éliane est hospitalisée pendant huit jours et parvient à installer son mari dans le même hôpital, à l'étage inférieur. « Pendant cette période, il a refusé de manger, c'était terrible, j'étais pourtant juste à côté ; c'est aussi à partir de cet épisode qu'il n'a plus jamais marché. » Malgré la maladie, le lien entre les deux époux reste extrêmement fort. « J'ose croire que le sentiment amoureux a perduré » , espère Éliane, qui évoque tout de même une « délivrance, un soulagement » lors de la mort de son époux.

« C'était difficile de le voir dans cet état-là. » Aujourd'hui, à 82 ans, elle continue de fréquenter les membres d'Alzheimer 68, tout en souhaitant espacer ses visites : « Cela me rappelle trop mon mari, je ne veux pas remuer le couteau dans la plaie. »

Le « deuil blanc »

Si la maladie est la même, peu d'histoires se ressemblent, l'évolution de chaque malade étant très différente. « C'est pour cette raison que je n'ai pas souhaité participer aux groupes de parole », explique Joëlle Kienlen, qui a accompagné sa mère malade d'Alzheimer pendant douze ans. « Je n'avais pas envie d'anticiper, de m'inquiéter de son état futur, ça ne sert à rien. »

Tous cependant connaissent ce qui est désigné sous le terme de « deuil blanc », cette perte de la personnalité de l'être aimé, le patient se transformant et perdant ses capacités, au point de ne plus ressembler à la personne qu'il était auparavant. « Aujourd'hui, il me reconnaît encore un tout petit peu », explique Patricia Gauer en parlant de son mari, diagnostiqué en 2010. « En général, la journée se déroule bien, mais c'est en fin d'après-midi que ses angoisses le reprennent, il craint que je le laisse seul, je dois le rassurer. C'est ça qui est très, très fatigant : il faut sans cesse parler, expliquer, justifier... à des moments où on aurait envie de calme, de sérénité. » Devenue bénévole à France Alzheimer 68, Patricia a trouvé un soutien précieux auprès de l'association et recommande à tous les aidants de la rejoindre, plutôt que de penser qu'ils peuvent « gérer seuls ». « Ici, nous sommes entourés, il ne faut pas hésiter à en profiter. »
Véronique BERKANI Voir notre reportage photos complet sur www.dna.fr

Voir notre reportage photos complet sur www.dna.fr